Welkom
Welkom op het publieke deel van de internetsite van de Nederlandse-Sturge-Weber-Vereniging (de NSWV). De NSWV behartigt de medische, sociale en maatschappelijke belangen van personen die lijden aan het Sturge-Weber-syndroom en de ouders, verzorgers, voogden van deze personen.
 |
De NSWV is lid van het samenwerkingsverband aangeboren vaatafwijkingen waarin vier verenigingen samenwerken (HEVAS, SKTN, CMTC en NSWV).
Voor informatie klik hier. |
Nieuwsberichten
| 31-12-2009 | Buddy Booby |
| 13-9-2008 | Samenwerkingsverband |
Nieuw op deze site
| 28-12-2009 | Verslag LD2009 |
| 10-6-2009 | LD Duitsland 2009 |
| 5-6-2009 | Landelijke Dag 2009 |
| 5-11-2008 | LD 2008 |
| 3-7-2008 | Mijn verhaal |
Informatiebrochure NSWVOp 29 oktober 2005 bestond de NSWV 25 jaar.
Ter gelegenheid van dit jubileum heeft de NSWV een brochure geproduceerd waarin we aandacht besteden aan het verleden, heden en de toekomst van de Nederlandse Sturge-Weber-vereniging.
In deze brochure treft u o.a. informatie aan over :
medische ontwikkelingen rond het Sturge-Weber-syndroom
De NSWV heeft een netwerk met medisch specialisten. Zij delen hun kennis met de leden en geven antwoord op vragen tijdens de Landelijke Dagen. Een aantal van hen heeft voor de Jubileumdag en deze uitgave de stand van zaken binnen hun specialisme op een rij gezet.
interviews op herhaling
Elk NSWV-lid heeft een verhaal. In de Nieuwsbrief stonden de afgelopen jaren veel persoonlijk verhalen. Van elf leden is in deze jubileumuitgave het verhaal, dat ze eerder schreven, opgenomen en dit wordt aangevuld met een verhaal van 2005.
Contact
Secretariaat NSWV