Welkom
Welkom op het publieke deel van de internetsite van de Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber Syndroom. (voorheen de NSWV). De Vereniging behartigt de medische, sociale en maatschappelijke belangen van mensen die geboren zijn met een wijnvlek of die lijden aan het Sturge-Weber-syndroom en de ouders, verzorgers, voogden van deze personen.
 |
De Vereniging is lid van het samenwerkingsverband aangeboren vaatafwijkingen waarin vier verenigingen samenwerken (HEVAS, SKTN, CMTC en NV WSWS).
Voor informatie klik hier. |
Nieuwsberichten
| 19-1-2013 | Contactdagen in 2013 |
Nieuw op deze site
| 5-3-2013 | Uitnodiging lammetjesdag 23-03-2013 |
Informatiebrochure Op 29 oktober 2005 bestond de Vereniging ( voorheen NSWV) 25 jaar.
Ter gelegenheid van dit jubileum heeft de NSWV een brochure geproduceerd waarin we aandacht besteden aan het verleden, heden en de toekomst van de Nederlandse Sturge-Weber-vereniging.
In deze brochure treft u o.a. informatie aan over :
medische ontwikkelingen rond het Sturge-Weber-syndroom
De NSWV heeft een netwerk met medisch specialisten. Zij delen hun kennis met de leden en geven antwoord op vragen tijdens de Landelijke Dagen. Een aantal van hen heeft voor de Jubileumdag en deze uitgave de stand van zaken binnen hun specialisme op een rij gezet.
interviews op herhaling
Elk NSWV-lid heeft een verhaal. In de Nieuwsbrief stonden de afgelopen jaren veel persoonlijk verhalen. Van elf leden is in deze jubileumuitgave het verhaal, dat ze eerder schreven, opgenomen en dit wordt aangevuld met een verhaal van 2005.
Contact
Nederlande Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber Syndroom
Secretariaat
Postbus 23642
1100 EC AMSTERDAM
E-mail: info@wijnvlek-sturgeweber.nl