Het Sturge-Weber-Syndroom
Het meest kenmerkende van het Sturge-Weber-syndroom is een wijnvlek in het gezicht (rondom en/of boven het oog).
Sturge-Weber is het een aangeboren afwijking. Het Sturge-Weber-syndroom kent een aantal bij elkaar horende klinische verschijnselen en is eigenlijk geen ziekte.
Het Sturge-Weber-Syndroom ontstaat in de eerste maanden van de zwangerschap.
Er is tot op heden nog steeds geen oorzaak gevonden waardoor het syndroom ontstaat.
Het syndroom is genoemd naar de artsen Sturge en Weber die in Engeland onderzoeken hebben gedaan en er later over hebben gepubliceerd.
Sturge-Weber is het een aangeboren afwijking. Het Sturge-Weber-syndroom kent een aantal bij elkaar horende klinische verschijnselen en is eigenlijk geen ziekte.
Het Sturge-Weber-Syndroom ontstaat in de eerste maanden van de zwangerschap.
Er is tot op heden nog steeds geen oorzaak gevonden waardoor het syndroom ontstaat.
Het syndroom is genoemd naar de artsen Sturge en Weber die in Engeland onderzoeken hebben gedaan en er later over hebben gepubliceerd.
Aantallen
Het aantal kinderen dat geboren wordt met het syndroom is zeer gering : + 1 : 230.000.
In Nederland zijn er + 100 mensen bekend die het syndroom hebben. Dezen variëren in de leeftijd van 0 – 80 jaar. Er is een grotere groep mensen met een wijnvlek in het gezicht, die regelmatig gecontroleerd wordt op het ontstaan van epilepsie en glaucoom.
Medisch adviseurs
De Nederlandse Sturge-Weber vereniging heeft een aantal medisch adviseurs.
Deze adviseurs helpen ons u zo goed mogelijk voor te lichten en te adviseren.
Deze adviseurs helpen ons u zo goed mogelijk voor te lichten en te adviseren.
- Dr. van Nieuwenhuizen, kinderneuroloog UMC Utrecht.
- Dr. de Rie, dermatoloog, AMC Amsterdam.
- Dr. Webers, Oogarts in het AZ te Maastricht.
Informatiepakket
De Nederlandse Sturge-Weber Vereniging is bezig met het ontwerpen van een eigen brochure. Meer hierover zal te zijner tijd op onze web-site te vinden zijn.
Tegen de kostprijs van € 5,00 kan op verzoek een infopakket worden toegezonden. Dit kunt u aanvragen bij ons secretariaat.