Het doel van de NSWV is om elkaar te helpen bij het verwerken en het aanvaarden van de gevolgen van het syndroom. Tevens blijft u via deze vereniging op de hoogte van de ontwikkelingen en wordt u in de gelegenheid gesteld wederzijdse ervaringen uit te wisselen.
De NSWV is aangesloten bij de Nederlandse Huidfederatie.
|
- |
Het geven van voorlichting over het Sturge-Weber-syndroom (o.a. nieuwsbrief / nieuwsflits / deze website / landelijke dag). |
|
- |
Het bevorderen van de kennis over het Sturge-Weber-syndroom (contacten met medici en andere buitenlandse Sturge-Weber-verenigingen). |
|
- |
Het bevorderen van onderlinge solidariteit door middel van landelijke contactdagen en een forum op het besloten deel van deze website. |
|
- |
Het samenwerken met andere organisaties (belangenbehartiging). |
|
- |
Het verwijzen van leden naar instanties die hulp kunnen verlenen en het onderhouden van contacten met deze instanties. |
|
- |
Het verstrekken van telefonische informatie. |
Lidmaatschap
U kunt zich via het secretariaat aanmelden als lid van de NSWV. Het lidmaatschapsgeld kan door u zelf worden bepaald. Wij adviseren een bedrag van ongeveer € 25,00 per jaar.
Leden ontvangen twee keer per jaar een nieuwsbrief, 4 keer het blad Huid en voor alle leden wordt elk jaar een landelijke contactdag georganiseerd, waarop ook informatie wordt gegeven door medisch specialisten en andere deskundigen.
Donateur
De NSWV kent ook donateurs. Zij betalen ook een zelf te bepalen donateurbijdrage. Wij adviseren een bedrag van ongeveer € 15,00 per jaar. Donateurs ontvangen geen nieuwsbrief.
Donateurs kunnen zich ook aanmelden bij het secretariaat.
Nieuwsbrief
Twee keer per jaar verschijnt er een Nieuwsbrief. Hierin staan artikelen die betrekking hebben op het Sturge-Weber-syndroom, maar ook artikelen die indirect met het syndroom hebben te maken. Hebt u nog informatie voor ons, dan is die zeer welkom.
Ook publiceren wij regelmatig een 'Mijn Verhaal' waarin leden van onze vereniging of van verwanten hun levensverhaal met het syndroom vertellen.
Leden kunnen ook oproepen in de nieuwsbrief plaatsen.
De redacteur van de Nieuwsbrief is Diana Willemsen..
Landelijke Dag NSWV
Eén keer per jaar houdt de NSWV een landelijke dag. Op zo’n dag komen medisch deskundigen spreken over de nieuwste ontwikkelingen rondom het syndroom. Het doel van de Landelijke Dag is om patiënten en hun verwanten dichter bij elkaar te brengen. Wilt U meer informatie over de landelijke dagen kijk in de menubalk onder de knop Landelijke Dag.
Gironummers NSWV
Postbank 4305631 t.n.v. Ned Sturge Weber Vereniging te Roermond
IBAN-nummer : NL93INGB 0004 3056 31
BIC-nummer : INGBNL2A
IBAN-nummer : NL55INGB 0004 3310 50
BIC-nummer : INGBNL 2A
|
Voorzitter : Ingrid Feron - Smeets Erenfriedstraat 12 6191 SJ Beek (Lb). Tel. 046 – 4375836. E-mail : sturgewebernl@hotmail.com |
Secretariaat : |
|
Penningmeester / webmaster NSWV: Hub. Tonnaer Kasteel Osenstraat 13 6043 HW Roermond. Tel. 0475 – 350 848 / 0654-940336 E-mail : h.tonnaer@hetnet.nl |
Bestuurslid / productie nieuwsbrief : |
Bestuurslid (m.i.v. 23-01-2010)
Jan Borsboom
Iepenlaan 15
1406 PR Bussum