- Nieuws
Nieuwsberichten-
31-12-2009 -
13-9-2008
- Nieuw op deze site
-
28-12-2009
-
10-6-2009
-
5-6-2009
-
5-11-2008
-
3-7-2008
-
22-11-2007
-
21-9-2007
31-12-2009
13-9-2008
Het eerste project dat gezamenlijk opgepakt wordt is een brochure met een compleet overzicht van alle aangeboren vasculaire aandoeningen met uiteraard verwijzingen naar de vier verenigingen.
NSWV vertaalt Buddy Booby in het Nederlands
| Op dit moment wordt het boekje Buddy Booby over een pelikaan met een wijnvlek vertaald. De vertaling is nagenoeg klaar. Nu zijn we in overleg met de auteurs Evan en Donna Ducker om dit boekje op beperkte schaal uit te geven voor de Nederlandstalige markt. Veel meer informatie staat op de website Buddy Booby : www.buddyboobysbirthmark.com/ Op CBS-news werd ook aandacht besteed aan dit boekje.
|
 |
13-9-2008
Samenwerkingsverband aangeboren vasculaire aandoeningen
Op zaterdag 13 september 2008 hebben vier organisaties voor patiënten met aangeboren vasculaire aandoeningen afgesproken nauwer te gaan samenwerken.
Het zijn de :
|
- CMTC |
|
|
- HEVAS |
|
|
- SKTN |
|
|
- NSWV |
Nederlandse Sturge-Weber-vereniging |
Het eerste project dat gezamenlijk opgepakt wordt is een brochure met een compleet overzicht van alle aangeboren vasculaire aandoeningen met uiteraard verwijzingen naar de vier verenigingen.
Als deze brochure klaar is, wordt deze informatie ook gezet in een web-portal waaraan de vier verenigingen gelinkt worden. Daarna zal de voorlichting over aangeboren afwijkingen compleet gemaakt worden met een video over aangeboren vaatafwijkingen, die via de website gedistribueerd wordt.
De vier verenigingen hebben afgesproken regelmatig de voortgang van de afspraken te evalueren en nieuwe afspraken te maken. We houden u op de hoogte.